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“冰桶挑战”——关注“渐冻症”群体 攻克罕见病

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摘要:8月9日下午,作为国家中医药管理局重点专科、渐冻人救助示范基地的河北以岭医院肌萎缩专科,接受冰桶挑战赛,关爱渐冻症患者。以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任李建军启动冰桶挑战并发言,他表示“冰桶挑战确实可以温暖人心,它让更多的人渐渐地了解ALS, 帮助ALS患者,用行动传递关爱。更为重要的是,这种活动也鼓励了从事ALS临床研究的医生和科研人员。对他们来说,能够明确疾病的发病机制,建立早期诊断的平台,研 
    日前,由渐冻症患者、互联网企业高管蔡磊发起的第二次冰桶挑战活动在北京正式启动。有别于2014 年在美国举行、引起世界范围内广泛传播的第一次冰桶挑战,此次主题为"战胜渐冻症,拯救渐冻人"的挑战活动目标非常清晰,将更加关注患者群体、药物研发和疾病的攻克。
    8月9日下午,作为国家中医药管理局重点专科、渐冻人救助示范基地的河北以岭医院肌萎缩专科,接受冰桶挑战赛,关爱渐冻症患者。以岭医院荣誉副院长、肌萎缩科主任李建军启动冰桶挑战并发言,他表示“冰桶挑战确实可以温暖人心,它让更多的人渐渐地了解ALS, 帮助ALS患者,用行动传递关爱。更为重要的是,这种活动也鼓励了从事ALS临床研究的医生和科研人员。对他们来说,能够明确疾病的发病机制,建立早期诊断的平台,研发有效的治疗药物及方法是我们的热情和职责所在。”

    随后河北以岭医院7名医护人员参与了冰桶挑战,他们真诚呼吁社会能够对渐冻人多一点了解,给医学多一点时间,给医生多一点理解,人类的健康需要医患携手,共同维护。在以岭医院肌萎缩科住院7年的隋先生的爱人也参与到挑战中,她希望通过这种“冰桶挑战”的方式让更多的人认识渐冻症这种罕见病,并推进药物研发。同时,活动现场还对中国社会福利基金会渐冻人项目进行了捐款。

    据了解,渐冻症,即肌萎缩侧索硬化(ALS),这是运动神经元病中较为常见的一种,但由于该病发病原因尚不明确,且在人群中的发病率较低,只有十万分之四左右,因此很多患者并不能正确认识该病,甚至无法判断或寻求及时、合理的诊治。据不完全统计,目前国内该病的患者人数达10万余人,世界范围内估算有50万人,由于患者人数相对较少,发病及病程中的各项数据严重不足,加上此类罕见病的整体社会关注度仍然有限,药物研发和治疗方案的进展情况并不乐观,大量的患者在患病之后即被宣判了“死刑”。

    就此,河北以岭医院荣誉副院长、肌萎缩专科主任李建军教授表示,运动神经元病虽然目前不可治愈,但并不是说积极治疗完全无效,有许多方法可以延缓疾病发展,改善患者的生活质量。经过他二十多年的治疗运动神经元病的临床过程发现,很多运动神经元病的患者治疗非常不规范,随意性很强,导致病情延误。

    河北以岭医院针对运动神经元病的治疗提出以气络论理论“脑神督络-脏腑络气-皮肉筋脉骨”系统学说为指导的全新诊疗理论,为该疾病的治疗提供了新的诊疗思路。提出病机新观点,奇经亏虚、真元颓废、络气虚滞,创新辨证论治方法,奇经论治、五脏分证、三焦分治治疗原则。受国家中医药管理局医政司委托河北以岭医院肌萎缩科牵头组织制定了关于运动神经元病的中医临床路径和中医诊疗方案,并通过答辩,于2019年初正式颁布。该院肌萎缩科是国家中医药管理局重点专科,中国医师协会渐动人救助服务示范基地,与中国医师协会协作制定了渐冻人实用护理指南光盘,是国内第一部渐动人护理的专业光盘。先后研发治疗此病的院内制剂28种,长蛇大灸、骶管滴注、肛管疗法、哑门针刺、照海穴注、蜡敷通络、离子导入渗灌通络、经络导平、华佗夹脊打刺等中医治疗技术20余种。在中医调理的同时,实行中西医结合方案,西医方面全程化疾病管理,从发病初期的诊断,基因筛查,到中期的运动疗法,营养支持,睡眠干预,情绪调节,护理指导,康复参与,到后期的吞咽管理和胃造瘘术,呼吸治疗和呼吸机,气管切开,实行疾病的全程干预,对延缓病情的发展,提高患者生活质量、延长寿命起到了积极的作用。多年来,该科发表关于运动神经元病论文80余篇;出版《运动神经元病的诊断与治疗》相关著作10余部;运动神经元病课题获河北省科技进步二等奖1项、石家庄科技进步一等奖2项、河北中医药学会奖项3项。

    此外,河北以岭医院还与“北京渐愈互助之家”网络化平台达成共识,将从渐冻人患者管理的系统化、建设渐愈互助关爱病房、建设氢氧设备的治疗试点医院、加入京东互联网ALS中心、ALS治疗及护理的宣教等几个方面达成合作,逐步将运动神经元病诊断、治疗及护理规范化、统一化。
据悉,北京渐愈互助之家是一个以患者为中心,在患者自愿的基础上搭建的一个患者全周期动态管理的电子病历平台,以此延申推动各种科研及新药的研发,目前与京东互联网医院共同成立罕见病ALS中心,该中心由北医三院牵头,立志于建立一城一医的服务。

    此次 " 冰桶挑战 ",希望得到更多社会人士和相关资源的关注,汇聚更多力量,帮助患者们解决实际问题,尤其在推动相关药物研发和治疗方案方面能够取得实效性进展。
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专家团队
  • 李建军主任中医师 教授 硕士研究生导师
    河北以岭医院荣誉副院长
    肌萎缩科主任兼肌萎...

  • 刘玉祯主任中医师
    肌萎缩二科副主任 主任中医师,河北省中医药学会痿痹证专业委员...

  • 袁学山主任中医师
    毕业于山东中医药大学,30余年来致力于神经内科疑难病的治疗,...