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河北以岭医院携手蒲公英渐冻人关爱中心成功举办2020年“序贯支持暖冰前行”世界渐冻人日关爱主题活动

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摘要:6月21日是“世界渐冻人日”,河北以岭医院肌萎缩专科携手非盈利性公益组织上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心于6月20日共同举办了“序贯支持,暖冰前行”渐冻人关爱主题活动。会上就ALS诊疗新进展、营养支持、呼吸管理、新型胃造瘘术、气管切开长期维持、日常辅助设备应用等方面进行了专题报告,活动旨在推出ALS“序贯支持”原则,以帮助患者进行疾病分期,正确评估病情,分阶段指导治疗,让“渐冻人”能够更加积极地面对 
6月21日是“世界渐冻人日”,河北以岭医院肌萎缩专科携手非盈利性公益组织上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心于6月20日共同举办了“序贯支持,暖冰前行”渐冻人关爱主题活动。会上就ALS诊疗新进展、营养支持、呼吸管理、新型胃造瘘术、气管切开长期维持、日常辅助设备应用等方面进行了专题报告,活动旨在推出ALS“序贯支持”原则,以帮助患者进行疾病分期,正确评估病情,分阶段指导治疗,让“渐冻人”能够更加积极地面对疾病,并在与疾病的抗争中有章可循。
6月20日下午14:30分,会议在河北以岭医院门诊六楼多功能厅举办,河北以岭医院常务副院长高怀林、副院长孟晓、荣誉副院长兼肌萎缩专科、肌萎缩二科主任李建军、上海蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠、副理事长王恒宇等领导出席了此次活动。
河北以岭医院携手蒲公英渐冻人关爱中心成功举办2020年“序贯支持暖冰前行”世界渐冻人日关爱主题活动 
我院常务副院长高怀林首先致开场辞,对出席参加此次会议的患者及家属朋友们的到来表示欢迎,并对发起此次活动的河北以岭医院肌萎缩科和上海蒲公英渐冻人关爱中心做以简要介绍,高怀林常务副院长表示,肌萎缩专科成立于建院之初,历经近30年的发展,治疗了超过2万例的运动神经元病。同时,在此也希望社会各界人士能够关注、关爱渐冻人这一群体,让他们能够更加有质量有尊严的生活。
上海蒲公英渐冻人关爱中心理事长李玉珠女士介绍说,蒲公英渐冻人罕见病关爱中心是一家专注宣传“渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭,搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。“我们在常年扶助渐冻症患者的工作中,逐渐了解到河北以岭医院在渐冻症的疾病诊断、症状改善、日常护理等方面都有着丰富的临床验,因此便在2018年正式开展了合作,以便能帮助到更多的渐冻症患者,并为他们提供更加专业、有效的指导建议。”上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心李玉珠理事长表示。
河北以岭医院携手蒲公英渐冻人关爱中心成功举办2020年“序贯支持暖冰前行”世界渐冻人日关爱主题活动
    河北以岭医院荣誉副院长、肌萎缩专科主任李建军教授就此次活动的主题“序贯支持,暖冰前行“做了详细的解读,他表示序贯支持治疗的目的是分阶段指导患者更好的生活。“渐冻症目前虽然尚无特效治疗方法,但随着研究的进步,发现在一些方面能做到积极的干预,有助于延缓病情的发展,提高生活质量,甚至能明显延长寿命。不同的阶段,需要干预的方面也不尽相同,而且有些干预必需要及时才能起到较大作用,因此,我们制定了序贯支持原则,希望能对患者有所帮助。这个原则专门祛除了有关药物的内容,是因为药物需要对症处方用药,因此,这个原则更适合患者来评估自己的病情,选择合理的注意事项。”李建军教授表示,对于渐冻症,如果能早期发现、早期诊断,准确评估病情所处的阶段并采取相关措施,将有利于患者的症状改善、生活质量提高,寿命延长。
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  随后,肌萎缩二科护士长李彦红副主任护师、肌萎缩二科刘玉祯主任中医师、张强胜副主任医师分别就渐冻人的综合护理经验、胃造瘘及气切的治疗以及 特色中医治疗向在场的患者及家属做以介绍。并由李彦红护士长和上海蒲公英关爱中心副理事长王恒宇先生共同发布“渐冻人专业护理视频”,该视频由肌萎缩二科护士参与录制,将最专业的渐冻人护理视频向公众传播,旨在正确引导患者及家属的护理意识,提高护理专业度,更好的为渐冻人患者服务。
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会上还邀请到三位运动神经元病老患者及家属与大家共同分享他们的”抗冻经验“。其中一位老患者甚至看起来与常人无异,他谈起与该病抗争20余年的经历,不禁感慨的说幸好在发病1年左右就找到了河北以岭医院,在发病之初即得到了有效的控制和治疗,他还表示心情对疾病的发展也起到了至关重要的作用,所以病友们一定要树立起战胜病魔的信心和决心。
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河北以岭医院携手蒲公英渐冻人关爱中心成功举办2020年“序贯支持暖冰前行”世界渐冻人日关爱主题活动
 最后,河北以岭医院携手上海蒲公英渐冻人关爱中心为到场患者免费捐赠了爱心辅具及爱心基金。
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 据悉,河北以岭医院与上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心开设了患者就诊的绿色通道,并合作成立“暖冰病房—胃造瘘关爱基地”,为更多的“渐冻人”患者从绝望中寻找希望。
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 在开展合作后,河北以岭医院参与到了上海蒲公英渐冻人罕见病关爱中心的“走访病友—千里行项目”,专业医生真正进入到患者家中,对于不能住院治疗的患者给予专业的治疗及护理指导,从而真正地改变患者的生存环境,提高生活质量。“专业的医生进到患者家中,才能见到患者真实的状态。而且在这个过程中,我们也逐渐了解到渐冻症患者们在护理方面普遍不到位,”李玉珠理事长表示,“患者及患者家属缺乏专业指导,不知道在疾病的哪个阶段该注意哪些问题,这就有可能使患者错失症状改善的最佳时机。也正是因为这种实际情况,我们才会积极推动序贯支持原则指导下的护理指导,希望能帮到更多的患者。”
据介绍,河北以岭医院是一所现代化综合性中西医结合三级甲等医院,该院肌萎缩科成立于1992年,历经近30年的发展,治疗了超过2万例的运动神经元病,是国家中医药管理局重点中医专科,中国医师协会渐冻人救助基地。
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专家团队
  • 李建军主任中医师 教授 硕士研究生导师
    河北以岭医院荣誉副院长
    肌萎缩科主任兼肌萎...

  • 刘玉祯主任中医师
    肌萎缩二科副主任 主任中医师,河北省中医药学会痿痹证专业委员...

  • 袁学山主任中医师
    毕业于山东中医药大学,30余年来致力于神经内科疑难病的治疗,...